Усыновление детей даунов

«Солнечные дети»: синдром Дауна — не приговор

В специализированном учреждении ему будет лучше, чем в обществе, которое так и не научилось принимать «не таких, как все». Обычно так говорят врачи. Так сказали и родителям Матвея.

Девятилетний Матвей смотрит концерт рядом с бабушкой и дедушкой. Улыбается и аплодирует своим друзьям — детям с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом …

Надежда Николаевна, бабушка Матвея, рассказала нам, что ее сын и невестка отказались от ребенка. Поначалу пытались навещать сына, общаться с ним, но не смогли. Говорят, это сложно и больно. Сейчас у них уже другие семьи, и оба ждут детей.

«А мы с дедом постоянно рядом с Матвеем, мы здесь, можно сказать, ночуем. Эти наш первый и самый любимый внук», — говорит бабушка.

Она уверена, что лучшее средство для развития таких детей — любовь.

«Они такие же как мы с вами, только добрее», — говорит она.

Синдром Дауна связан с генетическим нарушением, а именно с наличием дополнительной хромосомы. Обычно у человека 46 хромосом, но у ребенка с синдромом Дауна их 47. Это приводит к нарушению физического и умственного развития. Медицинское сообщество заявляет, что с таким синдромом рождается 1 из 660 новорожденных.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации врачей.

«Дауна» легко можно определить по внешности: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза, короткие руки и пальцы. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, низкий рост и открытый рот.

Семья Владимира и Елены Кукушкиных пришла в дом-интернат N28, где сегодня прошла акция «День аиста», чтобы познакомиться с Георгием. Георгий — это родной брат Виталия, одного из пяти детей, усыновленных Кукушкиными.

Специально для гостей — волонтеров и потенциальных приемных родителей воспитанники дома-интерната подготовили концерт, чтобы показать как много они умеют.

В этом интернате живут не только «солнечные дети». Это одно из крупнейших учреждений Москвы для детей с множественными нарушениями развития. Здесь с ними занимаются опытные, а главное — добрые воспитатели и преподаватели-дефектологи.

Воспитатель Елена Сивохина работает здесь уже 10 лет. За плечами еще 15 лет опыта в общеобразовательных учреждениях — школах и детских садах. Елена убеждает, что «даунята» (именно так она любя называет своих воспитанников), во многом отличаются от обычных детей.

«Они удивляются и радуются каждой мелочи. То, на что мы с вами перестаем обращать внимание, радует их каждый день. Солнце, дождь, цветок, найденный на прогулке, шарики и флажки, которые сегодня мы развесили. Они даже заметили, что я сегодня более празднично одета, делают мне комплименты», — смеется Елена.

— Что должны знать родители, которые думают об усыновлении ребенка с синдромом Дауна?

«Что это будет нелегко. Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что он не способен к обучению. Если малыш живет в семье, в которой его любит и где о нем заботятся, он подарит ей много счастья. Я знаю это по себе: чем больше я им отдаю, тем больше получаю взамен».

По словам воспитателя, уже к 7−8 годам «солнечные дети» готовы идти в школу: учиться говорить на иностранном языке, заниматься спортом, познавать компьютер.

Многие из них могут освоить профессию, научиться заботиться о себе самостоятельно, завести семью. Не все, но такие есть.

По словам директора учреждения, Людмилы Хрущевой, за последние два года благодаря акции «День аиста» в семьи забрали четыре ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Прежде чем решиться усыновлять ребенка с синдромом Дауна, надо осознать, что это не болезнь и такие дети не выздоравливают. Такой совет дала Светлана Золотаева, которая пять лет назад оформила опеку над «солнечной» девочкой Раей.

Сразу после этого, как говорит Светлана, случилось «то самое чудо» — женщина забеременела и вскоре на свет появился мальчик Илья.

«Сейчас мои дети не разлей вода. Рая учится в коррекционной школе, Илюша ходит в садик. Все дети одинаковые — с отклонениями и нет. Главное — сделать ребенка счастливым, любить его. А все остальное неважно», — говорит Светлана Золотаева.

Сама Светлана по образованию юрист, но сейчас заочно учится в педагогическом колледже и планирует работать с детьми в специализированной школе.

О трудностях женщина не умалчивает: вопрос социализации — очень важная проблема для ее семьи. Рае сложно познакомиться на площадке с другими детьми, а кто-нибудь то и дело обязательно посмеется над девочкой.

«Дети не воспринимают ее как равную, не принимают в свою компанию. Детскую жестокость никто не отменял. Они не понимают, что надо как-то помочь ей, а наоборот, пытаются «дожать».

Несмотря на это Светлана не собирается ограждать дочь от общества, ведь только общение со здоровыми сверстниками может сделать ребенка с синдромом Дауна полностью социализированным.

http://dislife.ru/articles/view/36713

Реальная история: усыновить и полюбить ребенка с синдромом Дауна

У Веры дружелюбный и открытый характер. И отличное чувство юмора!

Ждать не было времени

Одно время я работала в социальной организации «Упсала-цирк». Успела достаточно пообщаться с «особыми» детьми, и прекрасно понимала: у малышей с синдромом Дауна шансов попасть в семью чрезвычайно мало. А значит, они никогда не послушают сказку на коленях у мамы, не поедут на море, не стащат с лукавым видом конфетку.

Однажды я увидела в базе данных информационного портала о детях-сиротах «Дети ждут» фотографию девочки Веры. У меня просто крышу сорвало. Я начала думать про нее днем и ночью. Я напросилась в команду волонтеров, которые устраивали в Верочкином детском доме праздник. И, наконец, я смогла ее увидеть.

В реальности девочка оказалась крошечным угрюмым тролликом с редкими волосами и мохнатой спинкой. Она, по‑моему, единственная из всех, не хотела общаться, не шла на руки и не рвалась обниматься. Она отводила мои руки, когда я рисовала ей цветочки на щеках, бормотала что-то неразборчивое басом себе под нос. Потом пора было уезжать. Я почти насильно схватила Верку на руки. Она уперлась ладонями мне в грудь, потом вдруг ослабела, прижалась ко мне, коротко опустила голову мне на плечо и запыхтела в шею. От нее пахло немного кислятиной, немного мочой и какой-то едой. И я поняла, что оставить ее там, в детском доме, просто невозможно.

Конечно, к подобному решению — удочерить особую девочку — всю семью нужно готовить постепенно, очень бережно, исподволь. Но у меня не было времени ждать, потому что Веру собирались уже переводить в детский дом-интернат. Я вцепилась в близких со своей идеей, как голодный бульдог. Только дочка Варя (восьми лет от роду) и оказалась полностью «за». А муж и сын-подросток демонстрировали, прямо скажем, очень умеренный нейтралитет.

Первые денечки — когда девочка только появилась в нашей семье — оказались для всех нас непростыми. Вера всего пугалась, плакала, писалась в постель. Она еле ходила, не бегала и никуда не могла залезть. Почти ничего не говорила. Врачи нам сочувствовали: «Вы сами не понимаете, во что ввязались». Как хорошо, что друзья у меня «правильные». Среди них много волонтеров, приемных родителей, так что им мой поступок дикостью не показался, они меня поддерживали и поддерживают.

Младшая дочка

Наша Вера (она же Верундель, Верча, Верыч, неведома зверушка и даже Вермахт) обниматься любит самозабвенно. Любимое занятие — целоваться перед зеркалом, иногда специально тащит меня к нему, чтобы обняться, замереть и любоваться отражением. Впрочем, с папой Вера таких вольностей себе не позволяет. Может, например, поцеловать себе ладошку, а потом погладить его по щеке.

И еще она очень заботливая. В том, что в старости мы от нее непременно получим свой стакан воды (вне зависимости от того, хотим мы пить, или нет), я ни капли не сомневаюсь. Ее хлебом не корми, дай кого-нибудь из нас холить, пестовать. Я даже немного пугаюсь, когда прихожу домой, а маленькие детские ручки стаскивают с меня сапоги. Или когда иду чистить зубы, а добрая девочка, оказывается, уже намочила мне щетку и выдавила пасту. Иногда Вера не просто заботится, но направляет, руководит! Я почти никогда не жила с пожилой родней, но тут возникает чувство, будто ко мне наведалась из деревни боевая бабулька, жаждущая во всем навести порядок.

Умеет Вера — даже сейчас, в свои восемь лет — очень многое. Я не сомневаюсь: если мы вдруг исчезнем ненадолго, допустим, на сутки, она прекрасно просуществует и сама. Давно научилась обеспечивать себя едой из холодильника. Без проблем может сделать бутербродик — они у нее получаются огромные, двухэтажные. И посуду за собой вымоет, и водные процедуры себе устроит. Обычно, правда, я ей помогаю мыть голову: волосы свои Вера трет настолько самозабвенно, что получаются колтуны. Дочка сама справляется с обуванием-одеванием, аккуратно ест, пользуется микроволновкой, включает телевизор. Успела походить в садик, а сейчас учится в школе.

Я не была уверена, что удастся научить Веру грамоте. Однако буквы и слоги она уже знает, палочки и крючочки пишет чрезвычайно старательно. Берет иногда книжку, отправляется с ней в туалет и заявляет, что идет «читать и какать».

Как сложится ее жизнь, когда она вырастет? Думаю, Вера сможет жить достаточно самостоятельно. По закону ей положено свое жилье, буду его «пробивать». Жаль, что в России пока нет социальных квартир, как в Европе. Особенные люди там живут под присмотром, им помогают оплачивать счета, решать какие-то сложные бытовые вопросы. Работать — по простой специальности — Верочке тоже по силам. Она уже сейчас обожает убирать квартиру, чистить снег, разносить еду.

Особые люди

Весь мир считает: люди с синдромом Дауна — не больные, они просто особенные. Но в нашей стране бытует мнение: инвалидность, особенно ментальная, — это ужас, пожизненный крест, муж обязательно уйдет, все друзья от вас отвернутся, с работы выгонят.

Как свидетельствует анонимный опрос, на очень многих мам новорожденных особых детей в роддоме активно давят, чтобы они оставили малыша на попечение государства. Хотя врачи должны не отговаривать, а наоборот, рассказывать о возможностях. О том, что ребенку положена пенсия, различные социальные льготы, что родители могут обратиться в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», и их научат, как понимать малыша, как его социализировать и развивать, что выросший ребенок сможет не только научиться общаться и обслуживать себя, но и быть вполне самостоятельным.

Я сейчас готовлю специальный проект по информированию врачей, а также общаюсь с женщинами, которые только что узнали о непростом диагнозе своего ребенка. Поддерживаю их, рассказываю об особенностях жизни с особым малышом. И тех, кто все равно решает оставить новорожденного в роддоме, прошу лишь об одном: не говорить, что ребенок умер. Ведь это единственная ситуация, которую отыграть назад невозможно.

Самая обычная жизнь

…мой день устроен примерно так. Я провожаю всех детей в школу, понимаю, что нужно поработать (я пишу детские книжки). Но часто побеждает низменная сторона натуры — ложусь досыпать, под боком любимый старичок кот по имени Дуст. Он очень доволен, что может спокойно полежать у меня под мышкой, что его никто не допекает и не тянет за хвост.

Потом просыпаюсь, лихорадочно бегаю, пытаюсь успеть хотя бы что-то — но уже подходит время ехать за дочками в школу. А дальше понеслось: Варвару забросить в художку или на флористику, Веру — на занятия гимнастикой, потом домой, встретить логопеда или дефектолога, которые занимаются с Верой. Делаем уроки, ужинаем, во что-то играем все вместе. Телевизор у нас есть в комнате у старшей дочки, его смотрит только она, ну, и муж изредка к ней заглядывает, чтобы «поболеть» на спортивных мероприятиях.

Я не великий педагог Макаренко, не знаю суперсекретов по воспитанию и не применяю каких-то специальных психотерапевтических методик, и иногда, как и все мамы, теряю терпение. Бывает, что прячусь от Верочки, «откупаюсь» от нее мультиками и планшетом. Гаджеты она обожает, и я с этим смирилась: у всех детей должны быть вредные привычки.

Вера, как и любой ребенок, иногда придумывает песенки. Например, едем недавно за покупками, а она поет с заднего сиденья: «Мама едет в магазин, магазинчик-магазин». Вера умеет хитрить. Мы сердимся, когда она держит пальцы во рту. И, когда мы засекаем ее за этим делом, она быстро выдергивает руку. Протягивает другую и честным голосом говорит: «На, смотри. Чистенькие».

Живем мы в трехкомнатной квартире. Купили недавно, до этого размещались в двухкомнатной. Мы с мужем очень радовались, что у нас, наконец-то, появится свое, личное пространство. Но мой сумасшедший поступок по удочерению Веры разрушил эти планы, и теперь в нашей комнате спит дочка — ее диван стоит за стеллажами.

Я осознаю: чтобы качественно социализировать Веру, понадобится еще очень много времени, денег и сил. И дело тут не только в ее диагнозе. Жизнь в детдоме ломает любого ребенка капитально, так что семь лет, что она там провела, будут сказываться долго.

У нас счастливая семья

Стали ли мы одной семьей? Сын, скажу честно, немного в стороне. Но он подросток, и его вряд ли бы заинтересовала любая малолетняя сестричка, хоть родная, хоть без синдрома Дауна. Зато Варя из избалованной младшей принцессы превратилась в девицу невероятной внутренней силы и уверенности. И с любимым мужем мы сблизились еще больше. Я очень рада, что он принял мой безумный поступок. Еще и успокаивает меня, когда наследники доведут и я дохожу до состояния «руки сами собой тянутся к детскому горлу».

У нас самая обычная счастливая семья, мы вместе ходим по магазинам, веселимся, шутим, путешествуем. Так что моя давняя, сокровенная мечта сбылась. Особый ребенок, Верочка, теперь может слушать сказку на коленях у мамы, купаться в море и таскать из шкафа конфетки.

Мнение эксперта

По статистике, один из 700 детей в мире появляется на свет с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается около 2,5 тыс. таких детей. Синдром Дауна — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. При этом важно понимать, что люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом смысле слова. Они не «страдают» синдромом Дауна, они им не «поражены» и не являются его жертвами.

Синдром Дауна — это состояние, его не надо лечить и с ним не нужно бороться. Задача родителей — лишь помогать ребенку максимально раскрывать свои возможности и чувствовать себя уверенно в этом непростом мире.

Лишняя хромосома обуславливает ряд особенностей, вследствие которых малыш будет развиваться своим, отличным от обычного, путем. При этом дети с синдромом Дауна учатся ходить, разговаривать, кататься на велосипеде, читать, могут посещать детский сад и школу. У них есть свои сильные и слабые стороны развития. Дети с синдромом Дауна такие же разные по своим способностям, характеру, привычкам и предпочтениям, как и обычно развивающиеся дети. Но, для того чтобы ребенок с синдромом Дауна мог стать самостоятельным взрослым и был включен в жизнь общества, необходимо несколько вещей.

Во‑первых, это готовность общества принять человека, отличающегося от других. Во‑вторых, наличие возможности детям с особенностями развития накапливать социальный опыт, знания и представления об окружающем мире в той же степени, как и их сверстникам. И, наконец, это помощь специалиста, причем она должна быть оказана не только малышу, но и всей его семье.

И очень важно, чтобы семья имела возможность получить поддержку на самых ранних этапах, с момента появления ребенка на свет. Профессиональная поддержка психологов и педагогов помогает родителям сориентироваться в ситуации, поверить в собственные силы и возможности малыша.

К сожалению, в России еще не существует системной психолого-педагогической помощи семье новорожденного с особенностями развития, поэтому часто такие дети попадают не в семью, а в казенное учреждение. Где любой ребенок (неважно, есть у него синдром Дауна, другие особенности или это обычный малыш) не может нормально развиваться, потому что ни наличие игрушек, ни усилия специалистов не могут компенсировать отсутствие любви и заботы близких людей.

http://www.goodhouse.ru/family_and_children/psihologiya/realnaya-istoriya-usynovit-i-polyubit-rebenka-s-sindromom-dauna/

Бледанс подает в суд на Аронову, назвавшую «даунов» «потенциальными убийцами»

Текст: Марта Крылова

Актриса Эвелина Бледанс намерена подать в суд на свою коллегу Марию Аронову. Поводом послужили высказывания Ароновой в эфире ток-шоу «Все будет хорошо», где она заявила, что дети с синдромом Дауна «ничего не соображают» и даже «могут убить близких». Бледанс возмутили эти слова, так как она недавно стала мамой «солнечного ребенка». Актриса разразилась гневной тирадой в адрес Марии Ароновой в своем блоге и намерена отстаивать права детей с синдромом Дауна в суде.

Эвелину Бледанс и других родителей, воспитывающих «солнечных детей», оскорбила и очень расстроила реакция Марии Ароновой, ведущей программы «Все будет хорошо», на историю многодетной мамы из Ростова-на-Дону: она приехала на ток-шоу с дочкой Ангелиной, которую из-за диагноза «синдром Дауна» и агрессивного поведения не берут ни в один детский сад.

По ходу программы Аронова заявила, что лично для нее такой ребенок — «это горе, чудовищное», с которым она бы «точно не справилась». Ангелину, сидящую в студии, ведущая назвала «кандалами». Актриса заявила, что ребенок с синдромом Дауна «ничего не понимает», а когда вырастет — «бросит нож, вилку, утюг», «этот ребенок может убить близкого».

Одной из первых публично возмутилась словами коллеги по цеху другая актриса, Эвелина Бледанс, у которой растет маленький сын Семен. У него синдром Дауна, и Эвелина не скрывает этого, честно рассказывая в СМИ и своем блоге о сложностях, с которыми сталкиваются родители таких детей, о своих маленьких радостях и переживаниях.

«16 октября мы по телевизору узнали, что наш сын Семен, которому был поставлен Синдром Дауна, является потенциальным убийцей. О такой угрозе узнали десятки миллионов человек. В том числе и десятки тысяч родителей детей с СД», — написала Бледанс в своем блоге.

«Главным обвинителем деток и защитником »несчастных родителей» выступил человек, который до последнего момента вызывал искреннее уважение, симпатию и любовь. Это мать двоих детей Мария Валерьевна Аронова. Судя по всему, Мария Валерьевна обладает какой-то дополнительной информацией о российской статистике убийств, совершенных детьми с синдромом Дауна. Сделав пару запросов в нужные места, мы такой статистики не обнаружили», — отметила Эвелина.

«Единственное, за кого мы боимся, госпожа Аронова, так это за родителей, которые после ваших слов решились на аборт или отказались от своих деток. Вас ведь очень любят и слушают. Хотя для многих, это уже звучит в прошедшем времени. Прости вас Бог», — также написала Бледанс.

Кроме того, Эвелина заявила, что готовит иск от родителей ребенка, которого, по ее словам, «публично оклеветали». «После программы на меня вышло много мамочек и отцов, у которых такие дети, — рассказала Бледанс в интервью газете »Известия». — Они были шокированы тем, что Мария Аронова озвучила в эфире на многомиллионную аудиторию. Мы все хотим, чтобы она подтвердила информацию о якобы »криминальных наклонностях» наших детей, предоставив российскую статистику убийств. Мы готовим иск к каналу и лично к Ароновой».

Сама Аронова в интервью «Известиям» сказала, что ее слова были вырваны из контекста, и она готова принести публичные извинения, поскольку не хотела никого обидеть.

http://www.woman.ru/stars/events/article/86074/comments/57/

Как остаться мамой ребенку с синдромом Дауна

Александра Рыженкова

Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.

Фото: Оксана Соколова

Приближается 21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты о «Театре Простодушных» и «Упсала-Цирке», откроют фотовыставку или возьмут интервью у Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады. И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный (или недолгожданный, какая разница) младенец- обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.

Я воспитываю дочку с синдромом Дауна. То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней. Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой (ах, социальные сети, вы знаете все). И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь. Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть. Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка-это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания. Будущий спортсмен или балерина, отличница или сорванец, маленькая подружка или товарищ на рыбалке. «Да Бог с этим всем»,- отмахивается от фантазий очередная беременная,- «лишь бы здоровенький был». И вот пал последний бастион надежд. Диагноз. И все. Страх. Сомнения. Одиночество.

«На родильном столе я слышала перешептывания врачей. «Синдром Дауна» послышалось мне, и я решила влезть в разговор с вопросом. «Что вы сказали? Вы сказали синдром Дауна?». Я вдохнула воздух, но выдохнуть так и не получилось, потому что я не услышала спасительного «с вашим ребенком все хорошо» в ответ. Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить. С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. Ведь ей, как мне казалось, нет места в моей жизни. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки. Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату. Весь мой мир обрушился. Я не знала, как дальше жить.»

«Когда узнала диагноз, боялась осуждения. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте…и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.

Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно.»

Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения. Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна-это дать им время и силы самим во всем разобраться. Да, мне жутко хочется, чтоб они приняли «верное» решение, как его понимаю я, то есть, не отказались от ребенка. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать- это неправильно. Это методы той, другой стороны. Которая давит: «зачем тебе овощ?» Пугает: «от таких детей уходят мужья». Стыдит: «все будут глазеть». Обесценивает: «молодые, еще родите». От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун.

Фото: Оксана Соколова

Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас. Пока он маленький, пока ему полгода, пока ему год, пока ему три? Потому что в этот момент страх огромен и иррационален. Мамы не лезут в интернет смотреть, есть ли реабилитационные центры рядом с ними, и сколько стоит логопед, а узнав, что все это есть, не вздыхают с облегчением: «оставляем» (или наоборот, узнав, что нет, требуют бумаги на подпись). Мама новорожденного с синдромом боится каких-то других вещей, иногда настолько ужасных, чтобы их невозможно назвать и даже осознать. Будет ли он ходить? Будет ли узнавать своих родителей? Научится ли говорить когда-нибудь? Ну, в общем, если все предельно огрубить и упростить, мамы волнуются, будет ли их малыш человеком. Будет! Обязательно будет. Он будет любить, будет ходить, у него будет любимая еда и музыка. С очень большой долей вероятности он будет говорить (если с речью будут сложности, можно будет попробовать методы альтернативной коммуникации).

Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тут путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет.

«Помогло то, что поддерживали сестра, племянницы (уже взрослые) и мама. Они его сразу приняли и полюбили.

Помогла помощь государства. Когда оформила пособия, мне как-то легче дышать стало. Вот я дома, могу быть с детьми, и при этом все-таки какая-то сумма поступает. Плюс еще всякие льготы. Это помогло перестать чувствовать диагноз, как катастрофу.

Помогло общение с другими семьями. В том числе приемными. Для меня было странным и при этом радостным, что тот груз, от которого мне хочется избавиться, люди некоторые берут на себя сами. И при этом счастливы и благодарны за такой опыт. И таких людей оказалось достаточно»

«На деле…ну, как-то все попроще оказалось. Не скажу, что легко и безоблачно, но не так ужасно, как мне представлялось. Изоляции- никакой! Столько новых друзей, встреч, праздников и проектов для родителей и самих детей с особенностями! Нас постоянно куда-то приглашают. Я узнаю много нового, и перспективы устроить Олежину жизнь (свои жизнь тоже) меня вдохновляют. Очень много всего!

Оказывается, даже среднее проф. образование для молодежи с инвалидностью у нас в городе есть.

И, самое главное, Олежа всем везде нравится. Ни разу не видела негативной реакции (вернее один раз-зав поликлиникой на комиссии в месяц спросила почему я аборт не сделала…эээээ…).В остальном, отношение прекрасное.

Честно говоря, для меня сейчас самое сложное- это восстановление сил и поиск собственных ресурсов для Олежиного развития. В нашем городе есть и реабилитационные центры, и специалисты, и всякие клубы, и центры, где можно успешно заниматься. Есть даже патронаж на дому от одного гос. центра.

Коррекционные сады и школы. Одна мама очень успешно внедряет инклюзию. Причем в том виде, какой она должна быть. Так что пока Олег растет, еще появятся возможности. И это не дает впадать в депрессию. Да и некогда зацикливаться на плохом. Очень насыщенная жизнь!»

«Я позвонила маме рассказать, что я родила девочку лишь на 6 день в роддоме. Мама сказала мне «Она же наша», и эти слова я тоже вспоминаю до сих пор с благодарностью. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу с просьбой оставить малышку. «Давай оставим ее». Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу этого. Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада. Ну и пусть синдром, она такая милая, такая маленькая, своя. На выписке мы не могли удержать улыбки, мы обнимались все вместе, мы были рады, что забрали своего ребенка (как будто, кто-то отнимал). Я приняла ее, ничего не ожидая, надеялась лишь, что она хотя бы когда-нибудь начнет ходить. Но Ева превзошла все ожидания. Сейчас это такой шустрый хулиган, что иногда не знаешь, что и делать. Конечно она очень ласковая, может и зацеловать, от объятий тают все, особенно папа. Но обычно она- маленькая хитрая разбойница, которая даже умеет ругаться и злиться, когда сценарий идет не туда, куда хотелось бы.»

Наверное, пора заканчивать. Для меня текст получился просто гигантским. Я очень, изо всех сил благодарна, двум мамам: Ксении и Елене. Это они поделились со мной воспоминаниями о тех, первых тревожных днях и месяцах, когда им казалось, что смогут отказаться от детей. Их чудесные малыши растут вместе с ними. Очень красивые детки, правда! Они не пополнили список детей, нуждающихся в семейном устройстве. Это отчаянно храбрые и сильные девушки, они заглянули в лицо такой бездне, которая и не снилась мне. И выстояли перед ней. И детей своих удержали.

«Очень выручила поддержка и участие друзей. Никто от нас не отвернулся, даже наоборот как-то ближе стали. И я не видела какого-то сочувствия, никто нам не соболезновал…наоборот, Олежа всем очень нравился. Все с удовольствием его тискали и играли с ним, просили фоток и все такое.

Помогли мои старые связи и знакомства со специалистами. Я поняла, что не одна. И что нам обязательно помогут. Но это пришло не сразу. Некоторым людям я даже написать не могла о том, что случилось. Кто-то узнал от других и сам написал мне»

Пожалуйста, если у ваших близких или друзей родился ребенок с синдромом Дауна, не оставляйте их одних. Не ждите, пока они попросят помощи, помогайте сами. Говорите с ними, найдите контакты родительских сообществ в вашем городе и обратитесь туда. Поздравляйте их с рождением малыша, радуйтесь ему, как радовались бы ребенку без синдрома. Будьте рядом, пока они переживают этот шок. Им нужно время и силы, чтобы придти в себя. Не давите на них, не обесценивайте их чувства. Просто будьте рядом. Не дайте схлопнуться этому стеклянному колпаку над ними.

http://xn—-gtbbcgk3eei.xn--p1ai/novosti-fonda/kak-ostatsya-mamoj-rebenku-s-sindromom-dauna

Усыновление

Коллекция объединяет материалы о том, как складывается жизнь в семьях, где растут приемные дети с синдромом Дауна

В настоящее время уже нет строгого «запрета» на усыновление детей с синдромом Дауна. Если в прежние годы такие случаи были единичными, то сейчас все больше детишек с синдромом Дауна обретают приемыне семьи. Как складывается жизнь таких семей после того, как в них появляются новые члены — дети с особенностями развития? какие трудности приходится преодолевать родителям, а какие — самим ребятам, как выстраиваются отношения с другими детьми в семье, которая взяла ребенка с синдромом Дауна — материалы по этим темам включены в данную коллекцию.

http://downsideup.org/ru/catalog/collections/usynovlenie

Синдром Дауна не приговор: родители гордятся своими «солнечными» детьми

Благотворительный фонд «Дети ждут» выпустил серию видеороликов к Международному дню человека с синдромом Дауна.

Родители солнечных детей рассказали, что счастье возможно. На благотворительных видеороликах, выпущенных к сегодняшнему дню, семьи открыто говорят о тех страхах, тревогах и сомнениях, которые им пришлось преодолеть, а также о заблуждениях и предрассудках общества. Стереотипы, сложившиеся вокруг геномной патологии, разрушают улыбки героев роликов и их гордость за своих детей.

http://www.ntv.ru/novosti/2169486/

«Найдите моей дочери другую маму!» Петербурженка хочет, чтобы ее новорожденного ребенка с синдромом Дауна забрала семья за границей

— Сонечка у нас ухоженная, улыбается. Дочь кормит ее грудью, гуляет с ней, — рассказывает бабушка Марина Петровна. — Внучку наблюдают врачи. Пока отклонения не сильно заметны. Но уже немного видно по глазам, изменились очертания лица…

Ольга Миронова, как и положено, всю беременность наблюдалась в женской консультации. Вроде бы все шло, как обычно. Рожала там же, где и первого ребенка. В послеродовой палате мамочка провела неделю.

По словам бабушки, врачи в клинике обратили внимание на девочку на третий-четвертый день. Не соответствовало норме расстояние между глазками и положение ушей. Затем малышку осмотрел врач-генетик. Женщина внимательно изучила медкарту Ольги и обратила внимание, что на четырнадцатой неделе, когда делали УЗИ, врачам что-то не понравилось. Но дополнительных исследований на патологию почему-то не назначили.

Перед выпиской у Сонечки взяли кровь на генетический анализ. Поэтому страшный диагноз настиг семью уже дома.

— У вашего ребенка синдром Дауна, — пригвоздили врачи.

Мироновы не поверили. Отправились в другой медцентр. К сожалению, все подтвердилось.

— Какой уж тут Новый год, — вздыхает бабушка. — Хотелось, чтобы кто-то еще раз позвонил и сказал: «Это предновогодний розыгрыш!»

Любовь и депрессия

Диагноз ребенка уже не вызывает сомнений. И сейчас бабушка беспокоится не только о внучке, но и о своей дочери. Ее состояние внушает тревогу. Женщина в депрессии. Она часами сидит в интернете, переписывается с мамочками, которые растят больных детей. Большинство убеждает, что главное — любить ребенка таким, какой есть. А на остальное наплевать.

А как наплевать, если наше общество еще не созрело до полного гуманизма. На тех же форумах рассказывают и страшилки о том, как детей-даунят избегают в детских садах, брезгливо отодвигаются от них в транспорте или кафе…

— Мы зашли к окулисту, — делится бабушка. — Первое, что она сказала: «А, дауна принесли!» Что уж тут говорить об обычных людях.

Отец первое время брал дочку на руки. Сейчас даже не подходит, как будто вообще не замечает. Ольга боится, что однажды, испугавшись предстоящих трудностей, муж уйдет. И тогда их семье будет не выжить материально. Ведь девочку нельзя ни на минуту оставить одну, и так всю жизнь.

— На содержание больного ребенка нужны большие средства, — говорит бабушка. — Наши заработки не сравнить с теми, что у Эвелины Бледанс. И на няню тоже денег нет.

Но и отказаться от малышки Мироновы не могут, хотя им и такое советуют. В общем, куда ни кинь — везде клин.

— И за что нам такое? — говорит Марина Петровна. — У моего зятя высшее образование, у дочери два диплома. Занимаются спортом, не пьют, не курят, не наркоманы. Старший сын здоров. Мне одна врач сказала, что сейчас у нормальных женщин все чаще бывает такая патология. Причина — экология и сбой в генетике.

Мироновым пришла в голову идея: найти Соне приемную семью. Лучше заграничную. Там у людей есть деньги на реабилитацию инвалида. Если удастся договориться, ребенка, возможно, даже разрешат навещать.

— Если родители решат отказаться от малышки, им надо пройти определенную процедуру, — поясняют в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой. — Только после этого девочка попадет в базу данных на усыновление и переедет жить в сиротское учреждение. Российские семьи практически не усыновляют таких детей. Если же усыновители найдутся за границей, то впоследствии только они будут решать, нужно ли их ребенку общаться с биологическими родителями.

Руководитель пресс-службы аппарата уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой Олег Алексеев:

Если бы мама пришла к нам, первым делом ее бы познакомили с тремя замечательными организациями: «Даун-центр», «Перспективы» и «Общество родителей детей-инвалидов». Они занимаются с такими ребятами, у них есть группы дневного пребывания. Там поговорят и с мамой, и с папой. Они все узнают из первых уст, а не со страниц интернет-форумов.

Конечно, воспитание таких детей — дело непростое. И тем не менее многие родители выбирают этот нелегкий путь. По возможности мы помогаем им в решении тех или иных проблем. Однажды к нам пришел папа, который не хотел отдавать свою дочь с синдромом Дауна в коррекционный детский сад. Мы отстояли право девочки ходить в обычный. Сейчас она идет в первый класс обычной школы.

Был случай, когда родители, которые сдали ребенка с синдромом Дауна в сиротское учреждение, через восемь лет стали его навещать и в конце концов забрали мальчика обратно домой.

Доктор психологических наук, профессор, заведующий кафедрой олигофренопедагогики факультета коррекционной педагогики Университета имени Герцена Юрий Матасов:

— Пока девочка маленькая, трудно делать прогнозы. Установка такая: чем раньше родители начнут ей заниматься, тем больше принесут на алтарь успеха. Но успех не будет оглушительным. Если родители любят малыша, толерантны, терпеливы и не завышают планку ожиданий, то ребенок впоследствии будет разговаривать, читать, писать в определенных пределах.

С даунами не стоит проявлять избыточный оптимизм. Динамика есть, но очень скромная. Лучше делать ставку на личностное развитие, покладистость, воспитанность, умение ухаживать за собой. Если предъявлять к такому ребенку завышенные требования, может быть разочарование. Лучше синица в руке, чем журавль в небе. Надо отдавать себе отчет, что воспитать больного малыша — дело архитрудное. Биологическую природу изменить вмиг невозможно. Что характерно, это генетическая аномалия, хромосомный сбой по 21 паре. Такие дети покладисты, не агрессивны, но с точки зрения интеллектуального развития потолок их развития не очень высок.

Кто еще воспитывает ребенка с синдромом Дауна

У Лолиты Милявской в 1999 году родилась дочь Ева. Позже, по словам артистки, медики изменили диагноз на аутизм. До четырех лет девочка не умела говорить, у нее плохое зрение. Сейчас Ева учится в шестом классе, свободно говорит по-английски и лишь незначительно отстает от здоровых сверстников.

У дочери Ирины Хакамады, помимо синдрома Дауна, обнаружили лейкоз. Ребенок прошел курс химиотерапии. В этом году Маше исполнится пятнадцать лет. Она учится в специализированной московской школе. Делает успехи в рисовании, пении и танцах.

Телеведущий Сергей Белоголовцев не скрывает, что у него растет сын Женя с синдромом Дауна. Вся семья участвует в воспитании малыша и добилась в этом значительных успехов.

Во втором браке дочери Бориса Ельцина Татьяны растет мальчик с таким диагнозом. Болезнь Глеба долго скрывали. Но на днях Татьяна рассказала об этом.

Актриса Ия Саввина в роддоме узнала о том, что ее сын Сергей нездоров. Ребенка предложили сдать в специнтернат. Но мать отказалась. Сергей выучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию.

http://dislife.ru/articles/view/28756